رئیس خانه ای‌بی گفت: یکی از نیازهای ضروری بیماران ای بی (پروانه ای) آموزش گروه های پزشکی متخصص برای این بیماران است که بتوانند نیازهای متعدد این بیماران بخصوص در دو حوزه گوارش و دندانپزشکی را بر طرف کنند.

حجت الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی در بررسی مشکلات بیماران پروانه ای افزود: خانه ای بی در سال 94 با همکاری مشترک بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه اندازی شد و در این مدت بخشی از هزینه‌ها با نظارت وزارت بهداشت و این دانشگاه به عنوان نماینده وزارت خانه برای این بیماران تامین شد. 

وی ادامه داد: اگرچه تاکنون 450 بیماری ای‌بی در کشور شناخته شده است، اما به دلیل وجود ازدواج‌های فامیلی پیش بینی می‌شود جمعیت واقعی این بیماران بین 800 تا 1000 نفر باشد. 

هاشمی با بیان اینکه برای همه بیماران ای بی پرونده‌ای تشکیل شده است و تمام نیازهای دارویی و اجتماعی‌شان به صورت الکترونیکی ثبت می شود افزود: پس از بازدید وزیر بهداشت و مسئولان سازمان غذا و دارو از خانه ای بی نیازهای اولیه این بیماران شناسایی شده است.

وی ادامه داد: متاسفانه بیماری ای بی همچون بیماری تالاسمی، هموفیلی یا بیماران دیالیزی جز بیماران خاص بحساب نمی آیند و این موضوع مشکلات این بیماران را تشدید کرده است.

هاشمی گفت: یکی دیگر از نیازهای ضروری بیماران ای بی آموزش گروه های پزشکی متخصص برای این بیماران است که بتوانند نیازهای متعدد این بیماران بخصوص در دو حوزه گوارش و دندانپزشکی را بر طرف کند.

وی با بیان اینکه سایر ارگان‌ها باید در تامین هزینه‌های بیماران ای‌بی کمک کنند افزود: برای پی بردن به مشکلات بیماران ای‌بی ‌باید از نزدیک با آن ها دیدار و برخورد کرد تا بتوانیم نیازهای درمانی و مشکلات اجتماعی این افراد را دریابیم.

رئیس خانه ای‌بی ادامه داد: سامانه ای برای این بیماران در نظر گرفته شده است و از طریق دانشگاه ایران 10 قطب درمانی در کشور نیز برای ارائه خدمات سلامت به بیماران ای بی مشخص شده است.

بیماری ای‌بی یا پروانه ای بیماری ژنتیکی است که پس از تولد ابتدا پوست و سپس سایر قسمت های بدن به خصوص سیستم گوارشی و دهان و دندان را درگیر می کند.

منبع: صداوسیما