رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی (پروانه ای) اظهارکرد : دهان این بیماران با گذشت زمان بسته می شود و نیاز است که با جراحی های تخصصی دهان آنها شکاف داده شود و مشکلات دهان و دندان این بیماران برطرف شود.
رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی اظهارکرد: مشکل جدی بیماران ای بی فقط زخم و پانسمان نیست و بحث دندانپزشکی این بیماران نیز اهمیت دارد.
وی بیان کرد: دهان این بیماران با گذشت زمان بسته می شود و نیاز است که با جراحی های تخصصی دهان آنها شکاف داده شود و مشکلات دهان و دندان این بیماران برطرف شود.
هاشمی گلپایگانی با بیان این مطلب که دانشگاه علوم پزشکی ایران مسئول ارائه خدمات به بیماران ای بی است، گفت: اما متاسفانه این دانشگاه هیچ دانشکده و کلینیک دندانپزشکی ندارد این در حالی است که دانشگاه شهید بهشتی کلینیک تخصصی دارد اما چون دانشگاه علوم پزشکی ایران مسئولیت درمان این بیماران را برعهده دارد حاضر به ارائه خدمات به این بیماران نیست.
وی تصریح کرد: ما توقع داریم که دانشگاه علوم پزشکی ایران این مورد را به بخش های خصوصی ارجاع دهد تا با کمک و هزینه خیرین و مردم مشکل دندانپزشکی این بیماران برطرف شود.
رئیس گروه حمایت ازبیماران ای بی اظهارکرد: هم اکنون ما در جایگاه خوبی نسبت به گذشته قرار داریم چرا که دو سال پیش کسی اصل و فرع بیماری EB را قبول نداشت اما هم اکنون موفق شدیم 520 بیمار را در سراسر کشور شناسایی و به آنها خدمات ارائه کنیم و به آمار جهانی که هزار نفر است نزدیک شدیم.
وی تاکید کرد: خوشحالی ما از جهت افزایش این بیماران نیست بلکه به این خاطر است که بتوانیم با کمک آزمایش های ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج از تولد بیماران EB و تولد کودکان بعدی خانواده هایی که مشکل ژنتیکی دارند جلوگیری کنیم.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هر ماه کمک هزینه ای به وسیله کمک های مردمی و خیرین در کارگروه ماهانه جمع آوری و در جشن ها و اعیاد به حساب بیماران واریز می شود.
منبع: ایرنا
